Coup de projecteur sur les rencontres nationales de l’ANGC

28 – 29 – 30 avril 2018.

A l’occasion de la 23ème assemblée générale de l’ANGC, notre équipe orléanaise, la famille Minster et Jeanne-Marie Ménager, nous ont concocté un programme riche par sa qualité et diversité à Meung sur Loire dans le Loiret. Une cinquantaine de personnes se sont retrouvées et un bel accueil a été réservé aux familles, à l’hôtel Best Western.

Le samedi après-midi 28 avril était dédié aux conférences médicales. C ‘est dans la salle Chambord que notre nouvelle présidente Christine Ortegat a accueilli les nombreux participants venus des quatre coins de l’hexagone. Elle succède à Jean-Claude Babin qui a assuré la Présidence de l’ANGC, 14 ans. Durant ce long week-end, Marc Arnaud, réalisateur et sympathisant de l’association avait pour mission de faire un reportage sur la rencontre. Un autre technicien assurait un Facebook live, ce qui permettait à tous les absents, de suivre les conférences en direct sur FB. Une allocution a d’abord été faite par Pauline Martin, maire de Meung sur Loire, très présente lors de notre AG, qui a découvert et félicité la force vive qu’est l’ANGC.

Le Docteur Béatrice de Reviers a présenté en première partie la bande dessinée, Tous en piste, réalisée par l’association ANNA . Cette BD présente Anna, le personnage principal, qui doit faire face au regard des autres car elle porte une différence sur le corps. Tout cela passe par des émotions telles que la honte, l’anxiété, la faible estime de soi, voir la dépression. L’idée de cette bande dessinée est d’être un outil pour les parents concernés, de communiquer sur les stratégies à adopter, de changer le comportement face au handicap esthétique. Retenez ERD : E comme expliquer, R comme rassurer, D comme distraire. Cette bande dessinée étant vouée aussi à toute autre forme de handicap visible. Béatrice a également parlé du groupe des aînés constitué lors de la précédente AG à Criel sur Mer, qui a pour vocation d’être un incubateur d’idées et de projets et promeut la stratégie du « Coping » qui veut dire adaptation et ajustement social.

Lors d’un deuxième temps, la parole fut donnée à Pierre Vabres, professeur au CHU de Dijon, qui dirige entre autres le Centre de référence MAGEC Mosaïque à Dijon. Il observe les formes, les lignes cellulaires, la survenue des modifications et les cellules mutantes. Il ajoute que la mutation n’est pas une maladie mais juste le fruit d’un hasard. Sa recherche porte aussi sur le croisement des différentes anomalies de la peau. Les travaux de son équipe sont prometteurs. Pour clore cette conférence, le public posa quelques questions sur le financement de la recherche et sur la définition de ce qu’est la maladie.

Béatrice de Reviers présente la BD Tous en piste et invite le groupe des aînés à s’exprimer.

Le Professeur Pierre Vabres lors de sa conférence : Un hasard, une maladie.

Ensuite, Philippe Minster nous présenta le défi Cayambe, trek sur 10 jours en Equateur dans la Cordillère des Andes avec l’ascension de 5 volcans en haute altitude, le plus haut volcan culminant à 5790m d’altitude ; ont participé à ce trek nos amis Emmanuelle et Frédéric Barollet ainsi que Rosine et Philippe Dazas, membres de l’ANGC. L’objectif de ce challenge était de récolter de l’argent au profit de la recherche médicale sur le NGC. Nous étions tous admiratifs face à cet exploit, qui a été relayé jour après jour sur notre compte facebook.

Puis ce fut l’heure de l’apéro des régions suivi d’une soirée exceptionnelle préparée par nos hôtes avec le groupe : Soul Latitude.

Quelle ambiance ! Quel majestueux concert ! Bref une très, très belle soirée. Et, cerise sur le gâteau, nous avons pu entendre en direct de Quito (Equateur), Emmanuelle Barollet qui s’acclimatait à l’altitude avec tout le groupe, avant l’ascension du 1er volcan : le Pasochoa. Merci à Phillipe Minster pour toute cette convivialité. Cette première journée studieuse et conviviale fut un succès total.

Le dimanche matin 29 avril l’assemblée générale démarra par l’AG extraordinaire afin de présenter et entériner les nouveaux statuts de l’ANGC, qui furent adoptés à l’unanimité.

Le rapport d’activité laisse apparaître des avancées, comme les réunions de conseil d’administration qui se font désormais par téléphone. La présidente a participé à l ’AG de Asonevus, l’association espagnole afin de s’inspirer de pratiques différentes. D’ailleurs l’idée d’une rencontre internationale a été évoquée pour 2020. Jean -Claude Babin a de son côté représenté l’ANGC lors de divers congrès à Paris. Le rapport financier présenté par Jeanne-Marie montre une gestion saine : des adhésions en hausse, quelques dons, les bénéfices d’un spectacle organisé par une famille dijonnaise, qui iront à la recherche, des dons pour le projet Cayambe avec 40 donateurs recensés au moment de l’AG.… L’ensemble de ces rentrées sera affecté lors de l’AG 2019. Le rapport d’orientation fut tout aussi riche avec la nomination de J-C Babin au titre de président d’honneur. Le 3 mars dernier, la sortie de la bande dessinée Tous en piste a été l’occasion de rencontrer l’association Nævus 2000, association qui oeuvre avec des objectifs similaires ; rencontre également avec d’ autres associations présentes.

Le groupe des aînés : Le travail avec le groupe des aînés (âgés de 18 à 35 ans) avance. Ce groupe élabore de futurs projets en commun qui viendront enrichir et apporter le témoignage de ceux qui sont déjà passés par l’annonce du nævus, les interventions chirurgicales… L’expérience doit être au service de nouveaux parents concernés. Oui ça bouge, ça bouge à l’ANGC ! Bien que l’association ne puisse faire l’impasse sur les nouveaux moyens de communication, les contacts directs apportent un plus dans le soutien aux actuelles et nouvelles familles adhérentes à l’ANGC. Une présentation de quelques sites destinés au soutien des usagers d’autres pathologies a mis en évidence l’idée de la refonte totale du site Internet de l’ANGC. Une équipe de 3 personnes s’est constituée sur la base du volontariat et s’est mise au travail. Après une matinée chargée, les participants partagèrent le déjeuner à table. Il ne fallait pas tarder puisque le dimanche après- midi était consacré à la visite du château de Chambord où nous attendait une guide conférencière. Ce fut une découverte passionnante qui fit l’unanimité.

Dr Heather Etchevers, chercheuse à l’Inserm de Marseille, nous rejoignit à Chambord, et donna une conférence sur la recherche le soir même qui laissa les participants ébahis. Il faut dire que notre chère Heather apporte des informations de tous premiers ordres. C’est pour les membres de l’ANGC une personne ressources, référente dans son domaine.

A l’issue de la conférence du dimanche soir, Dr Heather Etchevers, chercheuse entourée des participants.

Le lundi quelques personnes de l’association prolongèrent leur séjour et visitèrent la cathédrale et la ville d’Orléans. D’autres firent des sorties en bateaux traditionnels sur le fleuve royal : La Loire

Nous retiendrons de ce long week-end trois jours mémorables de retrouvailles, de bonne humeur, d’ardeur, de travail et d’espoir pour toutes les familles concernées de près par le nævus.

Que puisse perdurer l’ANGC !

©S.P. / F.L.B. / ANGC / Octobre 2018

LA PROCHAINE RENCONTRE DES FAMILLES DE L’ANGC

et notre assemblée générale auront lieu au Pouliguen dans le département de la Loire Atlantique,

Du 30 mai au 2 juin 2019.