Pour la deuxième année, sous l’impulsion du Dr Veronika KINSLER (GB) qui dirige « Nævus International », les associations et tous les partenaires impliqués dans la recherche et le soin aux personnes atteintes d’un nævus avaient rendez-vous à Bruxelles en Belgique.

11 septembre: Nævus Global et les représentants des patients

L’après-midi du 11 septembre, les représentant des associations se sont retrouvés autour de Marjolein Van Kessel (NL) responsable de Nævus Global (les représentants des patients). Celle-ci a fait un état des lieux des organisations de patients dans le monde. On constate un accroissement régulier du nombre de pays où l’on peut trouver une association (18) ou un groupe moins formel (16). Dans d’autres pays ce ne sont que des contacts isolés pour le moment. Elle réalise un très important travail de mise en relation et de réflexion.

Ensuite, Marjolein a proposé aux représentants présents (venant d’Italie, USA, Grande-Bretagne, Tchéquie, Espagne, Allemagne, Pays-Bas, Afrique du Sud, Colombie, Belgique et France) de réfléchir en ateliers sur les différents moments de la vie d’un porteur de nævus et de sa famille, pour mettre en évidence les points forts et les points à améliorer, afin de déterminer de futures pistes de travail.

Puis ont été exposés les résultats (partiels) de la recherche menée par deux étudiantes néerlandaises sur la qualité de vie des patients, ainsi que le travail mené par Pedro LOPEZ en Colombie.

12 septembre: Conférences médicales de Nævus International

Cette journée a été consacrée à des exposés de très haute tenue, traitant de la recherche fondamentale à la qualité de vie des patients. Scientifiques, dermatologues, médecins, représentants de patients, tous avaient à cœur de mettre en commun leurs travaux pour que les avancées profitent aux uns et aux autres et soient compréhensibles pour les uns et les autres !

Malgré la richesse de ces échanges, il se pourrait qu’à l’avenir, compte tenu de la difficulté et des coûts engendrés par une telle organisation, des vidéo-conférences remplacent cette réunion annuelle…