Première rencontre le 12 septembre 2018, Palais des congrès à Paris

Devant des équipes médicales, des chercheurs, des représentants d’associations de malades et psychologues, et sous la houlette de Veronika Kinsler (GB)GB, la matinée a été consacrée à la présentation des objectifs de Naevus International.

Chacun des responsables des 5 pôles de travail tels que définis par la structure est venu exposer le cahier des charges decrivant ses objectifs de travail, son fonctionnement, ce qui est déjà fait… et ce qui reste à faire. Il s’agissait également d’ouvrir à toute personne intéressée. .. et compétente. .. la possibilité d’y  participer.

1- pôle scientifique, sous la direction de Joseph Malvehy (SP)

2- pôle psychosocial sous la direction de Béatrice de Reviers (FR)

3- pôle communication  sous la direction de Jody Whitehouse (GB)

4- pôle des cliniciens sous la direction de Harper Price (USA)

5- pole des patients sous la direction de Marjolein van Kessel (NL)

Selon Veronika Kinsler, il s’agit maintenant de partager, de faire savoir ce qui existe et qui marche bien partout.  De plus en plus d’informations et de données scientifiques et médicales existent . Le problème essentiel est l’accès à ces données. Il faut donc les centraliser (en les sécurisant) et les mettre à disposition. Par ailleurs, on dispose de peu de données sur l’aspect psychosocial.

Il faut également pouvoir échanger les informations entre les différents groupes de travail, entre médecins et patients par exemple. Il est important de faire des sessions de travail séparées pour que chaque groupe puisse utiliser le langage qui lui est propre, tout en disposant des mêmes informations, mais aussi des sessions inter groupes.

En conclusion: “Nous devons être ensemble, pas seulement pour être ensemble, mais pour faire quelque chose ensemble” ( Pedro Rolando Lopez, Colombie) Fundacion Lucas Quiere Prevenir

L’après midi, les représentants des associations de patients se sont réunis autour de deux chercheuses néerlandaises  pour la première partie de leur travail de recherche sur le vécu autour du naevus.

Se trouvaient réunis :

Marjolein van Kessel pour les Pays Bas

Jody Whitehouse pour le Royaume Uni

Francisca Fernandez pour l’Espagne

Gabriella Hüblová pour la République tchèque

Anne Dekerk pour la Belgique

Benjamin Blume pour l’Allemagne

Evangelia Parzali  pour la Grèce

Viola Gleek et Rosalba Semeraro pour l’Italie

Gaelle Bontemps et Christine Ortegat pour la France

Chacun s’est exprimé tout à tour, enregistré par les chercheuses, en répondant à la question : Qu’elle est votre histoire avec le naevus ? Cela a permis de se connaître mais aussi de découvrir et de réfléchir aux différentes perceptions des uns et des autres. Ce travail va se poursuivre en deux phases: une discussion en ligne le 20 septembre puis un questionnaire en ligne en octobre-novembre.

Bien sûr,  une journée si dense s’est terminée par un pot de l’amitié sur une terrasse de café,  sous le très chaud soleil parisien…