Qui sommes nous ?


L’Association du Nævus Géant Congénital est une association loi 1901 qui a été fondée le 31 mai 1995 par des parents d’enfants atteints d’un nævus géant congénital.

Aujourd’hui, elle compte près de 250 adhérents et est constituée d’enfants, d’adolescents (70%) et d’adultes atteints (30%), mais également de sympathisants.

Plusieurs générations de personnes atteintes sont rassemblées au sein de notre association: de 6 mois à 62 ans actuellement, cela permet, par exemple, aux parents d’avoir une vision à long terme de la vie avec un Naevus.

Nous sommes dispersés sur toute la France.

La cotisation annuelle, d’un montant de 20 €, et les dons sont les principales ressources financières de l’association.

Pour ADHERER ou FAIRE UN DON, imprimez ce FORMULAIRE

 

NOS OBJECTIFS

 

1. Permettre aux personnes atteintes, enfants, adultes, de ne pas se sentir isolées

2. Informer les parents et adultes concernés et leur apporter une aide dans leurs démarches

3. Apporter un soutien psychologique grâce aux liens tissés entre les adhérents

4. Favoriser et multiplier la collaboration et les échanges entre les équipes impliquées dans la recherche et les soins

5. Rassembler les connaissances et faire circuler l’information entre les spécialistes et le public concerné

6. Sensibiliser et responsabiliser les Pouvoirs Publics aux problèmes de prise en charge financière

7. Faire connaître et reconnaître le Nævus Géant Congénital

Nous sommes également cofondateur et membre adhérent de la FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU.